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Intervention C.Milcent |
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Intervention de Catherine Milcent – Autisme France au Sénat
Paris, le 4 mars 2003
Sénat - Audition sur la maltraitance des personnes handicapées par
un syndrome autistique
Un exemple de «Maltraitance par défaut» en plus des
formes «habituelles» à déplorer.
« La pire Maltraitance que l'on peut faire à une personne autiste
est de ne pas l'éduquer et de la laisser croupir dans son autisme »
(Stanislas Tomkiewicz)
EXPOSE LIMINAIRE : DEFINITION DE L'AUTISME
Un syndrome de description clinique sans marqueur biologique connu,
à ce jour.
Ce syndrome spécifique a été décrit par Léo Kanner en 1943 et Hans
Asperger en 1944. Sa connaissance par le monde médical est donc
récente puisqu'elle ne date que de 60 ans. Cette pathologie implique
le dysfonctionnement de zones du cerveau spécifiquement développées
chez l' humain (en particulier le lobe préfrontal, le cervelet et
leur activation au niveau du tronc cérébral), difficiles à explorer
(IRM et PETscan difficilement applicables à l'ensemble de
l'échantillon de cette population peu malléable), avec peu de
modèles animaux habituels, ce qui explique en partie les
connaissances encore limitées sur la problématique sous jacente.
Il comporte par définition à la suite d'un consensus international :
OMS (CIM 10) et APA (DSM IV) une triade symptomatique qui est en
place et détectable avant l'âge de 36 mois.
• Déficit qualitatif de l'interaction sociale
• Déficit qualitatif de la communication non verbale et verbale
• Motricité aberrante : gestes répétitifs, stéréotypies etc.
Spécificité de l'autisme : Auto-centrage sensoriel et difficulté à
percevoir et à s'intéresser à d'autres humains suivant une
affiliation et une empathie traditionnelle. Difficulté à percevoir
l'autre et à agir en tenant compte de ses caractéristiques :
croyances, intentions et points de vue semblables ou différents (
Théorie de l'esprit ).
Ce syndrome qui atteint l'intérêt et la compréhension sociale est
commun à plusieurs dizaines de pathologies sous- jacentes dont un
certain nombre sont déjà bien connues et étudiées (ex : Rett, FraX,
Phénylcétonurie etc.), maladies le plus souvent d'origine génétique
et de traduction métabolique qui occasionnent des défauts
d'équipement ou de fonctionnement de structures neuronales
interactives pré-citées.
Certaines de ces maladies ou de ces défauts métaboliques sont
curables si détectés à temps et une alimentation ou une médication
de suppléance est rapidement mise en place.
Ce problème d'activation de certaines « boucles » qui traitent :
l'information sociale, l'intérêt pour les personnes, l'empathie,
l'imitation, la planification de l'action finalisée et la motivation
sociale, occasionne un handicap massif et très invalidant mais
parfois peu visible au premier regard chez le très jeune enfant,, vu
l'apparence physique souvent harmonieuse des enfants atteints.
Résultat : Un handicap très intense et une population
particulièrement vulnérable.
Il existe un déficit d'acquisition de compétences de tout ordre (
autonomie, langage, parole, alphabétisation ) et donc un
surhandicap, lié initialement au peu d'intérêt pour l'environnement
social (sauf prise en charge précoce, intensive et adaptée) et à
l'absence des motivations habituelles sur lesquelles les adultes
construisent par habitude et tradition l'éducation des enfants
neurotypiques, ( vouloir apprendre pour faire plaisir, pour faire
comme le grand frère, pour montrer son savoir aux autres, pour
gagner de l'importance dans
l'échelle sociale etc.)
Cette population est très touchée dans son « essence » même : la
sociabilité.
Sont atteints ou restreints : regard, attention conjointe,
désignation, reconnaissance des visages, perception et compréhension
des postures et des attitudes de communication, motricité (inhibée
ou aberrante, stéreotypies etc...
A celà s'ajoute souvent l' hyperactivité des zones limbiques
associée avec phobies , obsessions, intolérance à la frustration et
colères fréquentes.
Troubles spécifiques de compréhension du langage, aphasies, agnosies
et apraxies sont souvent associés . Epilepsies mal contrôlées et
surajoutées ( 30% des cas et souvent d'apparition tardive à la
puberté ).
Nombre de personnes concernées par l'autisme en France
Absence de chiffres nationaux et de diagnostics systématiques ou de
registre comme dans certains pays du nord de l'Europe mais si l'on
applique les statistiques Danoises récentes et très rigoureuses
(prévalence du «Spectre autistique » : Troubles Envahissants du
Développement) : 1,2 personnes atteintes pour mille naissances
En France, Le chiffre de 100 000 personnes atteintes peut être
retenu, 4 fois plus de garçons que de filles;75% sont affectées de
retard mental primitif ou par surhandicap, 30% ont une épilepsie
associée, 50% ne développent pas d'expression verbale ( si celle-ci
n'a pas été systématiquement ciblée par une rééducation appropriée)
LA MALTRAITANCE DE LA POPULATION ATTEINTE
Différentes catégories de maltraitance peuvent se retrouver car la
population visée est particulièrement vulnérable.
• Grande dépendance
• Expression verbale ou gestuelle absente ou limitée
• Hyper excitabilité par déficit de modulation sensorielle ou défaut
d'inhibition corticale avec tendance à être sur stimulés et débordés
facilement par les émotions de base, joie, tristesse, surprise,
dégoût, peur et colère.
• Peu de langage intérieur pouvant temporiser le choc des émotions.
Maltraitance et Création d'un surhandicap par non application des
droits fondamentaux de tout citoyen : Le droit à l'éducation, à «
l'obligation scolaire » ( ! …) l'accès aux structures de loisirs
extrascolaires.
L'exclusion de l'Education nationale
Il a existé pendant des années ( paradoxalement surtout après les
années 70 ) une tradition d'exclusion dans l'éducation nationale, de
toute personne différente surtout lorsque l'étiquette de « maladie
mentale » permettait de se dédouaner d'une scolarisation possible
mais difficile : « Ils ont besoin de « soins » et ils seront mieux «
soignés » ailleurs, chez les autres » , dans un hôpital de jour
plutôt que dans une école ! . Ceci ne trompe pas les parents
(l'exclusion s'est toujours parée de bons sentiments et c'est
toujours pour le bien et la santé de l'autre qu'on l'expédie
ailleurs, et souvent hélas, hors de la cité cf : la Belgique et
Hendaye pour les enfants parisiens).
Ce qui est indéniable c'est que le ratio d'encadrement des enfants
autistes doit être, au début en tout cas et probablement pendant
toute la scolarité primaire de 1 enseignant pour 2 enfants
autistes , si on veut les démutiser, leur apprendre le langage et un
minimum de communication et les alphabétiser. C'est certes plus
coûteux que l'école normale mais moins que l'hôpital de jour.
Historique d'exclusion de l'éducation nationale malgré la loi de
1975 et les circulaires d'application dès 82 et 83 ; Alors 20 ans
plus tard, aujourd'hui que se passe t-il ?
L'exclusion des structures médico-sociales, éducatives et travail
protégé : IME, IMPro, CAT
Historique de la création du médico-social : l' UNAPEI a crée depuis
plus de 50 ans, surtout autour des enfants trisomiques, un certain
nombre d'établissements qui ont permis de sortir leurs enfants de
ces grands mouroirs qu'étaient à l'époque les hôpitaux
psychiatriques, l'APAJH, L'APF puis bien d'autres associations ont
suivi.
En ont été exclus à peu près massivement , les autistes car leur
comportement « asocial » et peu docile, les rendait moins
gratifiants et plus difficiles pour les équipes.
L'éducation des autistes qui à partir de la loi de 1975 aurait du
être financièrement assurée et assumée par l'état et l'éducation
nationale, s'est ainsi vu rattachée au « médico-social » donc
soumise à un financement sécurité sociale à enveloppe fixe :
Education dite sans complexe : « eu égard aux moyens disponibles »
et non équipement lié à un quota de population.
La violence et la maltraitance « par défaut est présente puisque les
enfants autistes n'ont plus les même droits que tous les autres
enfants de ce pays.
Combien d'autistes en France et où sont-ils ?
Il semble que ni les DRASS, ni le ministère de la Santé ne puissent
répondre à ceci ; Il faut donc développer une épidémiologie à
l'échelon national et une sensibilisation des généralistes et tous
les spécialistes qui côtoient les très jeunes enfants car diagnostic
et prise en charge adaptée et précoce conditionnent l'adaptation
sociale future des personnes autistes.
Le fractionnement de la « prise en charge » par « tranches d'âge »
Ces discontinuités ne font qu'empirer les prises en charge sans
fondement scientifique ni évaluation de leurs résultats car dès que
le candidat autiste devient difficile, parfois comme conséquence
d'un programme inadapté, on trouve qu' «il a dépassé l'âge pour
cette structure» et il est expédié vers un autre endroit qui le
reçoit avec les conséquences du programme précédent et des années
d'habitudes difficilement récupérables avec pour conséquence la
neuroleptisation.
Les ravages des croyances dépassées sur l'autisme et la prise en
charge des personnes autistes.
• La croyance que la thérapie des parents et des enfants « soigne »
l'autisme
• La croyance que les neuroleptiques « soignent » l'autisme
Maltraitance par ignorance des techniques de modification de
comportement alors que toutes les recherches montrent que
l'apprentissage par la conséquence est essentiel car les personnes
avec autisme ont peu de langage verbal et donc de raisonnement lié
au langage. L'absence ou le déficit d'apprentissage par observation
et par imitation rendent également nécessaire de clarifier ce qu'il
est souhaitable de développer ou de diminuer de façon compréhensible
pour la personne autiste.
Maltraitance par « attentisme »
L'illusion que l'envie de communiquer et le langage apparaîtront
tout seuls
L'illusion que les comportements problématiques s'arrangeront avec
l'âge
L'illusion qu'il faille attendre « l'émergence du désir » avant
d'agir « par respect », ce qui crée un surhandicap (alors qu'on ne
le ferait jamais avec les enfants « neurotypiques »)
Maltraitance par idée fausse que la violence est nécessairement liée
à la pathologie autistique alors qu'elle est en partie adaptative :
discours avec l'environnement et puissant moyen d'action
Maltraitance active par les équipes
L'absence de formation , la sous qualification du personnel
entrainent souvent enfermements et parfois attachement des personnes
à leur lit ou autres…
Maltraitance par Neuroleptisation
Pratiquement obligée en hôpital ( cautionnée par les médecins) sous
la pression des équipes soignantes qui croient que les
neuroleptiques soignent et leur permettront d'endiguer la violence,
alors que la camisole chimique ne sert pas à soigner ce que l'on
appelle à tort « des angoisses » mais seulement à immobiliser
temporairement
Maltraitance par absence de programme adéquat
Jours passés sans activités pour des gens qui ne peuvent pas se
structurer seuls. Toutes les tâches qu'ils pourraient réaliser avec
aide et apprentissage adéquat sont confiées à du personnel : sous-
traitance des repas, ménage.
Maltraitance par suivi médical insuffisant
ulcères, occlusions intestinales, problèmes dentaires parce que la
personne n'a ni appris à communiquer qu'elle a mal ni à désigner
l'endroit douloureux pour aider au diagnostic.
Il semble qu'il y a chez les autiste un excès de mortalité à des
ages inhabituels. Les statistiques manquent ici aussi sur leur
nombre et leurs causes: Iatrogénie, maladies non dépistées etc..
Maltraitance des Familles
Par les instances
Absence dramatique de structures d'accueil
Distance des structures existantes d'où problème de visite et d'accès
L'exclusion des enfants de toutes les structures habituelles qui
permettent aux parents de travailler et de se ressourcer
La dispersion des aides et la complication à les obtenir
L'exigence que les familles soient les promoteurs des équipements et
les années nécessaires à les obtenir
La complication des financements
Par leurs enfants et adultes autistes
L'absence de guidance et d' »école des parents » qui augmentent la
difficulté à supporter des enfants si difficilement éducables
Les insomnies, les absences d'aide, l'absence de départ possible à
l'âge habituel des adultes.
Par le voisinage et la société : ignorance
Le besoin de campagnes de sensibilisation
Quelques contingences qui conditionnent l'évolution d'une personne
avec autisme en France aujourd'hui
A t-elle la chance d'être diagnostiquée tôt ou pas ?
Grande ville, CHU ou pas ?
Statut économique ?
Guidance parentale, formation, accès aux Associations ?
Les parents sont-ils anglophones et utilisateurs du net ?
L'Etat Français serait maltraitant par carence. Comment y remédier ?
Dr Catherine Milcent, Psychiatre, Praticien Hospitalier,
Administratrice de Autisme France
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