L'ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation

et de la qualité des établissements et

Services sociaux et Médico-sociaux)

a

élaboré des recommandations de bonnes pratiques

en matière d'autisme.



Asperger Aide France a répondu à ses questions.

Questions de l'Anesm et éléments de réponse d'Asperger Aide France

1) L'information des familles, des personnes concernées,

des proches

D'une part, généralement on peut confondre les familles

et les personnes concernées pour ce qui est de l'information.

Il faudrait éviter à tout prix de faire de la rétention d'information,

dire quelque chose aux parents sans le dire à la personne

concernée ou vice-versa, même avec les meilleures intentions

du monde (ne pas nuire à la personne en « accolant des

étiquettes », ne pas empiéter sur son avenir, etc).


Les personnes concernées, du moins dans les formes d'autisme

ne s'accompagnant pas d'un retard mental important, on tout à

fait les capacités de lire les ouvrages spécialisés (il commence

à y en avoir en français).

D'autre part, l'expérience associative montre que dans la plupart

des cas la famille et la personne concernée découvrent en même

temps l'autisme et ses particularités médicales.

La famille et la personne concernée devrait pouvoir disposer de

l'information sans restriction aucune. Il serait dangereux, nuisible

et illusoire de la part des responsables (médecins, établissements,

etc) de prétendre restreindre l'accès à l'information de ces

personnes.


De toute façon, on constate que souvent, du moins chez les parents et

personnes présentes dans l'association, les familles en savent plus

sur l'autisme que bon nombre de professionnels.

Pour ce qui est de l'information de l'entourage, il n'y a pas de

doctrine fixe et optimale pour tous. Certains préfèrent tout dire à tout

le monde, depuis les camarades de classe jusqu'aux collègues de

travail, d'autres sont plus discrets. La décision devrait pouvoir être prise

par chacun, en fonction de ses particularités et de celles de son entourage.

Par exemple, si les enseignants d'un enfant sont déroutés par son

comportement, il est très utile de les sensibiliser, que ce soit en organisant

une réunion avec eux ou en leur donnant des brochures d'information ;

de telles procédures sont quasiment systématiques dans plusieurs pays.


A l'inverse, un autiste adulte peut décider de ne pas dire à ses collègues de

travail de quel handicap il est porteur. Le handicap, et en particulier l'autisme,

restent négativement connotés, et malheureusement ce facteur explique

beaucoup de réticences à en parler.

Cela répond en partie à la question « qui donne l'information et à qui ».

Généralement, ce sont les parents, voire les personnes concernées

elles-mêmes, qui trouvent l'information plus ou moins par hasard, et

qui doivent ensuite tenter de faire passer l'information aux professionnels

(éventuellement à l'entourage), ce qui ne va pas sans difficultés, car de

nombreux professionnels de santé refusent de prêter crédit aux constats

de leurs patients.

Il faudrait inverser ces relations, et faire en sorte que tous les professionnels

de santé puissent donner l'information, le cas échéant bien sûr, aux parents,

dès qu'un diagnostic ou un soupçon de diagnostic est posé, par exemple à

l'occasion des visites médicales de routine.

Les modalités d'information sont de plusieurs sortes. Les modalités matérielles

peuvent être de tout ordre : suggestion de lecture d'ouvrages spécialisés, lecture

d'un site internet qui donne les premières pistes (cas le plus fréquent), participation

à des réunions de parents ou de personnes TED (hélas rares en France),

participation à des conférences (encore plus rares). Les modalités concrètes de

l'annonce sont variables : à l'étranger, certains médecins ont pour habitude d'inviter

parents et enfant dans leur cabinet, et d'aborder le sujet de l'autisme au cours d'un

dialogue, filmé pour que les participants puissent le revisionner à volonté.

On constate que le principal problème est d'avoir une première piste. Un mot peut

changer la vie. Généralement, dès lors que les familles ou les personnes connaissent

le mot "autisme" ou "Syndrome d'Asperger", elles feront le travail d'information

spontanément et rapidement.

L'âge : l'information devrait être proposée le plus tôt possible. Il ne sert à rien de la

repousser. Ce n'est hélas pas le cas, et il y a trop d'autistes (notamment dans le cas

des formes plus légères) qui ne sont pas diagnostiqués, ou le sont très tardivement

(80 ans pour certains...). Dans d'autres pays, les enseignants sont tous plus ou moins

sensibilisés, et savent repérer dans leur classe les enfants potentiellement concernés.

Un diagnostic tout à fait fiable peut être fait dès l'âge de 4 ou 5 ans. Plus on informe tôt,

plus on intervient tôt, et plus l'avenir de l'enfant s'éclaircit. Cela vaut pour toutes les

formes d'autisme, y compris les plus graves.

Une pratique intéressante, car peu coûteuse mais efficace, consiste en la diffusion

massive de guides et de documents d'information, auprès des parents, de tous les

enseignants dans les écoles, et de tous les professionnels de santé.

2) Le consentement et son recueil

Malheureusement, le consentement des parents et, à plus forte raison encore, des

personnes concernées est dans beaucoup de cas totalement fictif.

Trois raisons très fréquentes à cela :

- L'absence de source d'information alternative à la parole de la personne qui

recueille le « consentement » : par exemple, que répondre à un médecin qui affirme

que l'enfant est schizophrène, ou pire encore, « qu'il nécessite des soins » sans

autre précision ?

- L'absence d'alternatives réelles : l'exemple classique, cité dans l'avis 102 du CCNE,

est l'orientation vers un établissement, peut-être totalement inadapté, qui est

virtuellement imposée du fait de l'absence d'alternative (listes d'attentes démesurées,

manque d'information, etc).

- Usage de menaces à titres divers. Il est hélas fréquent que les parents (voire les

adultes autistes) soient menacés de représailles les plus diverses (depuis les propos

diffamatoires jusqu'aux signalements abusifs et interventions policières) en cas de refus

d'obtempérer à la parole du professionnel de santé, parfois de l'éducation, quand bien

même elle est scientifiquement et humainement infondée.

Face à ces constats, il nous est difficile de répondre à la question sur les modalités

actuelles de recherche du consentement : elles restent très théoriques. Il faudrait

toujours (sauf cas d'abus manifestes, mais cela est très rare) laisser à la famille et aux

personnes concernées un délai pour choisir. Pour que ce délai soit productif, il faudrait

qu'elles aient systématiquement au moins deux ou trois alternatives, et une information

approfondie sur chacune d'elles (et bien entendu sur le handicap ! Souvent les parents

ne savent même pas pourquoi leur enfant est orienté vers tel ou tel établissement).

Globalement, il faudrait éviter que la décision finale soit prise dans un cabinet médical.

3) Implication de la famille et de l'entourage

Souvent, comme nous l'avons déjà dit, les parents et l'entourage sont tout bonnement

écartés. Cela remonte d'une part à l'idée, assez répandue dans le domaine du handicap

en général, que la personne handicapée requiert des « soins », et relève donc du seul

médecin, d'autre part à des théories anciennes mais toujours bien implantées pour

lesquelles l'autisme est dû à l'entourage, notamment à la mère.

Nous n'avons pas connaissance de cas où un professionnel solliciterait l'implication des

parents d'un enfant autiste et ne l'obtiendrait pas. Bien au contraire : la situation ultra-

majoritaire est que leur implication est refusée ou délibérément réduite.

Dans le cas du syndrome d'Asperger, étant donné que ces personnes sont appelées à

mener une vie en milieu ordinaire, l'essentiel du travail et de la prise de décision devrait

être le fait de la famille, et non pas de professionnels. Que ce soit pour la scolarisation

ou la quête d'emploi, il faudrait inverser les rôles et constater enfin que ces enfants et

adultes ne relèvent pas franchement plus du médical qu'un citoyen ordinaire.

Une piste intéressante pour le conseil et le soutien aux familles pourrait être le recours

aux professionnels « auxiliaires » de santé : orthophonistes, psychologues, etc.

Ces personnes, correctement formées, en nombre plus important que les médecins,

notamment spécialistes, et donc plus disponibles, peuvent se montrer réellement

efficaces au sein de la prise de décision de la famille et en tant qu'interfaces avec les

instances officielles.

4) Accompagner et soutenir la famille et l'entourage au quotidien

L'impact invalidant du handicap autistique sur la famille n'est pas (voire pas du tout)

pris en compte. Le rapporteur du rapport 102, le Pr Ameisen, le dénonce souvent.

Les compensations offertes par les MDPH, quand elles existent (du fait de l'absence

fréquente de diagnostic et donc de reconnaissance de l'existence d'un handicap),

sont très variables d'une MDPH à l'autre. Parfois elles sont accordées d'une manière

qui semble parfaitement arbitraire, choquant voire révoltant pour beaucoup de parents.


L'expérience associative montre que pour beaucoup de familles le principal souci n'est

pas l'autisme, mais l'administration censée les soutenir.

Outre les compensations financières, sont à envisager les compensations humaines,

notamment les fameuses AVS à l'école. Il s'agit d'un sujet de mémoire à lui tout seul, mais

il ne me semble pas relever de l'Anesm.

Egalement, une fois la personne autiste adulte, des formations et un placement dans

l'emploi sont théoriquement proposés, mais dans les faits les organismes censés offrir

ces services les refusent aux personnes autistes, essentiellement par ignorance de ce

handicap.

L'impact invalidant de l'autisme sur la famille est multiforme : perte d'emploi (car

généralement au moins l'un des deux parents doit abandonner son travail pour se

consacrer à l'enfant et aux démarches administratives, voire à la guérilla judiciaire),

coût d'opportunité (pour parler comme les économistes, ou manque à gagner du fait

de toutes ces obligations), divorces (hélas fréquents, qui précipitent l'enfant et le parent

restant dans une situation encore plus précaire), départs à l'étranger (exil médical, un

phénomène peu documenté mais très réel), repli dans la honte, etc.

D'autre part, et à titre très général, il faut signaler les implications des délais pour

l'obtention des mesures d'accompagnement.

Devoir attendre un an ou deux pour avoir un diagnostic, autant avant d'avoir une

première décision correcte de la part de la MDPH, compromet gravement l'avenir de

l'enfant et la vie de la famille.


A l'association, de nombreux enfants (et donc leurs parents) ont passé toute

leur enfance sous le signe de la guérilla juridique, judiciaire et administrative.